Mona sin historie

Jeg er en kvinne på 38 år som lever med en langvarig helseplage.

I denne fortellingen om meg selv vil jeg presentere noen beskrivelser om hvordan jeg i ulike perioder og på ulike områder beveger meg fra den ene ytterlighet til den andre i regnbuens farger og faser. Hvordan jeg beveger meg mellom det å leve et vanlig liv, og det å ikke klare de mest dagligdagse ting. Mellom det som jeg ser på som et godt liv, til et liv som fungerer på ren vilje der jeg må bestemme meg for å overleve.

Jeg vil starte med å fortelle deg hvordan det er å være meg når jeg er nede i den mørke delen av regnbuen. Her er det tungt å være fordi jeg mister kontrollen over kroppen min, samtidig mister jeg også kontrollen over hodet mitt (blå fase). Frykten for at symptomene skal bli så sterke at de tar over livet mitt er ikke ubegrunnet, det har skjedd mange ganger, og er like «lammende» hver gang. Å miste kontrollen over min egen kropp og evne til å tenke rasjonelt gir meg også en følelse av skam og håpløshet. Dette er reaksjoner som jeg bruker mye vilje for å skjule. Bunnløs fortvilelse og gråt overskygger alt. Disse følelsene er så sterke og vekker så mye inne i meg, at jeg gråter når jeg skal beskrive dette selv om jeg ikke er syk akkurat nå.

Det er stort spenn i livet mitt, og regnbuen er et godt bilde på dette spennet. Fra at alt virker håpløst til at jeg er i gang med å utføre ting så snart det er en liten mulighet til å mestre noe. Utfordringen er å overvinne angsten for at jeg skal bli syk igjen. Jeg har for eksempel bevisst valgt å legge ut på både kortere og lengre turer på tross av plagene. Det er ikke lett å glemme disse følelsene som de mørke fasene bringer med seg. Men jeg har lært meg å finne løsninger og måter å komme meg «rundt» på, slik at jeg kan ta kontroll over situasjonen. Det gjør at jeg plutselig er oppe i de røde og optimistiske fargene igjen hvor det er jeg og ikke sykdommen som bestemmer over livet mitt.

Erfaringene og kjennskap om meg selv har lært meg hvordan jeg skal velge rett. Å leve best mulig og gjøre det jeg har lyst til, eller la angsten for at jeg skal bli syk styre alt. Det hele handler om å finne praktiske løsninger som gir meg ro nok til å klare å nyte opplevelsene når jeg beveger meg utenfor hjemmet mitt. For eksempel sitter jeg på ytterste rad når jeg er på kino slik at jeg i større grad er avslappet fordi jeg da lett kan komme meg ut hvis jeg må, uten å forstyrre andre. På denne måten spiller jeg på lag med kroppen min (rød fase).

Kontrastene i livet mitt er store, fra å være i de mørkeste fargene til de gylne. Ofte er deler av meg på ulike steder i regnbuen på samme tid.

Jeg har bevisst valgt å ikke definere meg som syk. Jeg ønsker å være frisk, og vil være i den røde delen av regnbuen hvor jeg og kroppen min fungerer i et godt samspill.

Jeg forteller sjelden om min diagnose fordi jeg ikke orker at alle spør hvordan det går. Det er en frihet for meg at ingen bekymrer seg når jeg går ut flere ganger under en lang middag eller et møte. Kanskje er dette en fornektelse og et tegn på at jeg fortsatt er innom den fiolette fasen, eller kanskje er det en lur strategi for å beskytte meg selv.

Hver innleggelse i sykehus har lært meg mye om kroppen min og hva den egentlig tåler. Det har ført til at jeg har snudd fra å være skuffet over ikke å ha de kreftene andre har, til å bli imponert over alt kroppen min tåler, hvor raskt jeg kommer meg «opp på beina igjen».

Jeg innbiller meg at jeg ikke har godt av så mange innleggelser, og opplever at det er «beintøft» å trene seg opp igjen. Erkjennelsen av dette har ført til at jeg er meget bevisst på å sette grenser, blant annet hvor mye jeg skal jobbe. Jeg lykkes ikke alltid med denne grensesettingen, men jeg vet ut fra den kroppslige lærefasen at dette må og vil jeg jobbe med. Problemet er at jeg har lyst til så mye. Nå kjenner jeg bedre etter, tar pauser, og utnytter min egen kapasitet uten å overdrive (grønn fase).

Sykdommen ligger der som et grått bakgrunnsteppe i livet mitt, og er noe som jeg må forholde meg til. Men jeg har i større grad lært gjennom Kroppkunnskaping hvordan jeg skal takle symptomene når de kommer. Jeg vet når jeg skal roe ned og sette grenser. Jeg har lært meg og blitt bevisst på hva som fungerer og hva som gjør meg dårlig. Det handler også om å kjenne på sorgen over at jeg lever med en sykdom som hindrer meg i å gjøre ting som jeg så inderlig gjerne ville ha gjort, men som ikke er så lurt eller forsvarlig i den situasjonen jeg er i. Når jeg balanserer der, får jeg også kjenne på den fantastiske mestringsfølelsen og lykken over å klare ting som angsten «sa» at jeg ikke skulle prøve meg på (rød fase).

For meg er regnbuemodellen og Kroppskunnskaping noe som har vært avgjørende for å leve et godt liv på tross av kronisk sykdom. Jeg tror at modellen representerer noe vi alle har bruk for. Den gir større innsikt og dermed et bedre liv, selv om du ikke er kronisk syk.

Jeg ønsker deg lykke til! Hilsen Mona.